Las enfermedades raras serán protagonistas en el próximo encuentro que van a disputar el Universidad Católica de Murcia Club de Fútbol y el Real Betis B el domingo 22 de febrero a las 12:00 horas. Miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes acudirán a presenciar el encuentro y antes del inicio del mismo está previsto que salten al césped de La Condomina para fotografiarse junto a los jugadores, que vestirán camisetas con el logo de la asociación, en una actividad que servirá para dar visibilidad y sensibilizar sobre la realidad de las patologías poco frecuentes, y que se enmarca en los actos de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero.
D´Genes cuenta en Totana con el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela" que fue inaugurado en febrero del año pasado y en el que se atiende semanalmente a más de 130 personas con 80 enfermedades raras diferentes, tanto niños como adultos, que acuden desde diferentes puntos de la Región. Ello supone la prestación de cerca de trescientos servicios mensuales. Además, próximamente se van a abrir delegaciones del Centro en Cehegín, Cartagena y Murcia, con el fin de posibilitar la descentralización de los servicios que se prestan en él, y de esta manera evitar el desplazamiento de usuarios de esas zonas hasta Totana.
En esta infraestructura se ofrece una amplia cartera de servicios a sus usuarios, entre los que figuran los de información y orientación sobre enfermedades raras, fisioterapia, psicología, hidroterapia, logopedia, estimulación cognitiva, reflexología, atención social, reiki, asesoramiento jurídico on-line, atención psicológica on-line y servicio de respiro familiar.
DesdeD´Genes quieren manifestar su agradecimiento tanto a la UCAM como a su presidente, José Luis Mendoza, porque iniciativas como esta sirven para dar visibilidad a la realidad de las enfermedades raras y sensibilizar a la sociedad sobre las mismas.
